Кіра Баліна
“Я мрію, щоб люди більше цінували переваги і менше помічали недоліки, бо вони є у кожного з нас. Тільки таке українське суспільство я хочу бачити в майбутньому”.

Слово «Мама» ми промовляємо в скрутну хвилину і в щасливу мить. Мама – це жінка, яка бачить наші перші секунди життя, радіє нашому першому кроку, веде нас до школи. Материнство – це не тільки радість за успіхи, а й смуток через невдачі. Але що робити, коли твоя дитина не така, як інші? Коли вона потребує особливої допомоги, а люди звинувачують тебе в поганому вихованні? Хто ти для суспільства, якщо ти мама дитини з розладом аутичного спектра? Як повірити в себе і не здатись? Як знайти сили подолати всі труднощі та подарувати дитині щастя і віру в її майбутнє? Про це розповіла Кіра Баліна, яка пройшла багато випробувань материнства. Вона готова ділитись досвідом та порадами, як перемогти свої страхи й стати не тільки чудовою матір’ю, а сильною, незламною жінкою. Кіра народилась в Україні, неподалік від міста Кривий Ріг, проте через початок повномасштабного вторгнення жінці довелось виїхати за кордон.

— У мене двоє чудових синів Єгор та Іван. Єгорові 19 років, він людина з розладом аутичного спектра (далі РАС). Вже півтора року, я з дітьми живу у Франції. Ми намагаємось пристосовуватись до нових умов. Нещодавно я отримала посаду віцепрезидента «Association Iroise-Ukraine» (асоціація, що працює з українськими біженцями), а сини навчаються у французькому коледжі. Цей рік для обох буде завершальним. Я сподіваюсь діти вступатимуть до ліцею, де отримають професійні знання і зможуть реалізувати себе.

— Кожна сім’я , в якій зростає дитина з інвалідністю має власну історію. Розкажіть з чого все почалось у Вас?

— Коли Єгор був маленький, то поводив себе як звичайна дитина. Дивну поведінку сина я помітила після двох років. Єгор не відгукувався на своє ім'я, в нього з'явились специфічні звички у харчуванні, він не звертав увагу на сторонніх людей, навіть, на батьків не завжди була реакція. Єгор захоплювався різними гаджетами, але зовсім не грався простими іграшками. Син негативно реагував на голосні звуки. В його присутності ми не вмикали пилосос, чи пральну машину і мене це бентежило. Також насторожувало те, що він розмовляв, але не вмів будувати діалог, тобто не відповідав на запитання, а просто повторював за мною фрази. Я шукала спеціаліста, який би погодився з ним займатись та на той час в Україні психологи не вміли працювати з такими дітьми. Лише коли Єгор пішов у спеціалізований садочок, психологиня сказала нам, що це може бути аутизм і дитину варто обстежити. Після того, ми потрапили до психоневрологічного диспансеру, де одна хороша лікарка порадила звернутись на кафедру аутизму до вже, на жаль, покійного професора Чуприкова. На кафедрі аутизму Єгорові остаточно встановили діагноз класичний РАС. Відтоді почався наш нелегкий шлях пристосування один до одного. Єдине, що полегшило цей складний процес – народження Івана. Молодший син з дитинства був дуже активним, він постійно витягував Єгора назовні з так званої мушлі. Діти часто грались разом.

— Якою була перша реакція ваших рідних на діагноз старшого сина? Як вони ставляться до цього тепер?

— Спочатку мама не розуміла, допоки лікар не розповів їй про аутизм. Вона часто говорила, що я не так виховую дитину. Адже у Єгора, навіть, не було жувального рефлексу і всю їжу доводилось перетирати блендером до однорідної маси. У нас було дуже багато непорозумінь. Але зараз Єгор – це гордість всієї родини. Я пишаюсь тим, що він має дуже багато друзів як в Україні, так і у Франції. На жаль, більшість людей з РАС не досягають такого рівня розвитку тільки через те, що батьки не вірять в них і не дають їм достатньо свободи. З одного боку це можна зрозуміти, бо, справді, страшно відпустити дитину, коли вона дуже наївна і довірлива. Але з іншого – це велике зло, адже тоді дитина завжди прив'язана до рідних і нічого не може робити сама.

— Чи з'являлось у вас відчуття провини через діагноз дитини? Як ви з ним боролись?

— Ні, я не відчувала провини, але дуже хотіла знайти причину, чому ж так трапилось. Одного разу ми потрапили в громадську організацію(далі ГО) «Фонд об’єднаних сердець» і поїхали в корекційний табір «Слава». Там я побачила дуже багато дітей з РАС і зрозуміла, що мій син ніколи не стане звичайним. Напевно, це спровокувало клінічну депресію. Я дуже схудла, перестала виходити з дому, мені було фізично погано, хоч всі медичні показники були в нормі. Тоді моя лікарка сказала, що це психологічна реакція організму і я повинна лікувати депресію за допомогою препаратів, або шукати інші варіанти. Оскільки я вірю у всі нематеріальні речі, то все ж таки знайшла рішення. Я спробувала рейки – це енергетична практика лікування руками, до якої входять різноманітні медитації та афірмації. За рік я змогла трохи виправити стан свого організму. Тепер це допомагає мені змінювати негативні думки на позитивні, адже все залежить від того, як ти відчуваєш цей світ і наскільки йому довіряєш.

— Кіра не лише чудова мама, але й активна громадська діячка. Ось, що вона розказала нам про свою роботу і про те, як старший син Єгор змінив її світогляд.

— Я почала працювати у благодійній організації людей, які живуть з ВІЛ «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» (тепер «100% життя») соціальною працівницею в проєкті для дітей з інвалідністю. Я не могла залишати синів вдома, тому вони завжди відвідували зі мною всі заходи. Довкола було дуже багато дітей і Єгорові доводилось з ними комунікувати. У цій благодійній організації був великий спектр послуг не лише для дітей з інвалідністю, але й для їхніх батьків. Мені було дуже важко прийняти, що мій син не такий, як всі. Я сподівалась, що одного ранку прокинусь і він стане звичайним хлопчиком. Знадобилось багато часу, щоб усвідомити те, що цього ніколи не буде. Насправді, Єгор дуже змінив моє життя. Він навчив мене сприймати людей по-іншому, по-іншому дивитись на такі, здавалося б, звичайні речі як можливість бачити, чути, говорити… Завдяки йому, я зрозуміла наскільки складно жити людям, у яких немає хоча б однієї з цих можливостей. Коли у 2014 році почалась війна, чимало людей з Луганщини та Донеччини евакуювались у Кривий ріг. На той час я продовжувала працювати у «Всеукраїнській мережі ЛЖВ» і стала керівницею одного з проєктів для переселенців. На жаль, я не довела його до кінця, але це був цікавий досвід. Після того, я заснувала ГО «Особливий дотик». Її діяльність була пов’язана з роботою з дітьми та підлітками з інвалідністю. Оскільки в мене син з РАС, то дітям з таким діагнозом ми приділяли більше уваги. В нас було три активістки: Наталія Мельничук – голова ГО «Сонячні діти Криворіжжя», Ліна Рева – голова ГО «Інші грані» і я. Спочатку, коли діти були маленькими, ми боролись за те, щоб вони могли ходити у звичайні школи, спілкуватись зі своїми однолітками, щоб в суспільстві їх сприймали, як рівних. Я думаю, що все було б так і на далі, проте наші діти виросли, а ми стикнулись з новими проблемами. Наприклад, мій син закінчив "Криворізьку спеціальну школу "Натхнення". Однак, можливості здобути професійну освіту, на жаль для дітей з РАС в Україні немає. Це був новий етап боротьби. Ми проводили інформаційну кампанію та інші заходи, де діти демонстрували свої таланти. Разом з відомими криворізькими журналістами та відеоблогерами, ГО «Особливий дотик» і «Студія освітніх ініціатив» організувала «Школу крутих блогерів», в якій взяли участь кілька дітей з РАС. Медійники навчали їх, як працювати з фото та відео, створювати контент для соціальних мереж, правильно брати й давати інтерв'ю. У Єгора це досі чудово виходить. Від початку навчання в «Школі крутих блогерів» й до сьогодні він веде свої сторінки у соцмережах та знімає відео для tiktok. Я думала, що у великому місті буде більше варіантів і Єгор зможе здобути професійну освіту. Тож коли він закінчив спеціалізовану школу, ми переїхали до Одеси, де прожили майже рік, але через повномасштабне вторгнення рф в Україну були змушені евакуюватись. Ми їхали майже місяць: спершу у Польщу, далі у Німеччину. Нам довелось призупинити поїздку через карантин. Після перебування в Німеччині на карантині, я зрозуміла, що жити в цій країні ми не зможемо і переїхала з дітьми до Франції. Французи прийняли нас дуже гостинно. Вони без проблем зарахували дітей до коледжу й забезпечили всім необхідним. Старший син дуже задоволений навчанням і зовсім не хоче повертатись додому тому, що у Франції основним пріоритетом є працевлаштування людей з інвалідністю. Такі люди перебувають тут під особливим наглядом. На мою думку, у Франції на 20 років від України відстають всі цифрові технології, але соціальні програми для людей з інвалідністю і для людей літнього віку розвинені набагато краще.

— Ви розповідали, що Єгор навчався в спеціалізованій школі. Чи страшно було вам відпускати сина?

— У мого страху є невеличка передісторія. Свою першу дитину я народила дуже рано, але мій син помер, коли йому було лише півтора року через ваду серця несумісну з життям. Я боляче переживала цю втрату. Тож, коли народився Єгор, сильно хвилювалась за нього, тоді ще я нічого не знала про аутизм. Відпускати дитину було дуже важко. Ми спеціально переїхали жити в інший район ближче до школи, щоб кожен день забирати сина додому. Коли йому було 12 років, він вперше сам попросився на вулицю. До цього моменту ми усюди ходили разом: в магазини, на дитячі майданчики. Звісно, я дозволила погуляти, але за ці 15 хвилин, поки він повернувся, я, мабуть, посиніла разів 10 і посивіла разів 20. Через кілька років трапився такий випадок. Ми з сестрою працювали у передвиборчій кампанії одного місцевого депутата. Я забула телефон вдома, а повернутись назад ми вже не могли. Тоді я вперше ризикнула і попросила Єгора привести телефон. Пам’ятаю, як ловила маршрутку посеред дороги, щоб син не проїхав потрібну зупинку, бо коли щось йде не за графіком, він розгублюється і починає панікувати. Зараз у Франції ми живемо в невеликому селі, де всі знають один одного. Тут ніхто нічого не краде, тому ми не замикаємо будинок, навіть, на ніч. Я впевнена, що моєму синові ніхто не заподіє нічого поганого. Тепер доволі часто Єгор гуляє сам, він може поїхати автобусом до найближчого містечка, трохи розважитись і повернутись додому.

Найбільшим страхом було те, що син опиниться у притулку для людей з інвалідністю, коли мене не стане. Я поставила собі за мету: настільки соціалізувати Єгора, щоб він міг жити у суспільстві, а не у притулку, чи у диспансері. Прийняти таке рішення мені допомогла лекція докторки зі США Терези Сіансіоло, в неї дорослий син з аутизмом, він одружений і має дитину. Пані Тереза сказала одну важливу фразу: “Якщо ви думаєте, що ваші діти не подорослішають, не закохаються, в них не буде сексу і власних дітей, то глибоко помиляєтесь. Ви повинні вірити у своїх дітей!” Після того, я зрозуміла, що повинна ставитись до Єгора, як до звичайної дитини, бо в нього теж є свої думки, свої емоції, свої потреби та зацікавлення, до яких потрібно прислухатися. Він дуже хоче стати кухарем. Щодо його вибору професії в мене є певні сумніви, але не зважаючи на це, я вірю в нього і хочу, щоб син принаймні спробував. Якщо все вийде, то це буде дуже добре, якщо ж ні, завжди можна рухатись в іншому напрямку.

— Пані Кіро, ми розмовляли з вами про шкоду надмірної батьківської опіки. Як вам вдалось перебороти себе? Коли ви зрозуміли, що опіку потрібно зменшувати?

— Єгор часто сам хотів помити посуд, або просив показати, як готувати їжу. Але мені все одно було складно до цього звикнути. Своїм страхом я поділилась з пані Терезою. На що отримала від неї таку відповідь: “Коли він потребує самостійності – просто заспокойся. Якщо ти не можеш цього зробити, то це тільки твоя проблема. Тож вирішуй її сама”. Потім я поступово почала просити Єгора купувати хліб у кіоску, що був не далеко від нашого дому, або сходити в найближчий АТБ і придбати вже щось складніше. Зазвичай, він розраховувався банківською карткою, але іноді я давала готівку і вчила його рахувати гроші. Я не хотіла б постійно жити у Франції та старший син бачить тут своє майбутнє. Якщо Єгор вирішить залишитись, то я допоможу йому оформити всі необхідні документи. Я хочу, щоб у нього було своє життя, а не те, яке я придумала.

— Як ви наважились після Єгора народити ще одну дитину? Як налаштовували себе на цей крок?

— Після смерті першого сина, я сказала мамі, що більше ніколи не народжуватиму, але так сталось, що народила Єгора. Через 5 років я завагітніла знову і вирішила не позбавлятись цієї дитини, хоч мені було дуже страшно. Я дякую Богу за те, що Іван з'явився у нашій сім'ї.

— Кілька місяців тому в українських медіа висвітлювали дискримінацію хлопчика з РАС у розважальному центрі. Розкажіть про свій досвід дискримінації та нерозуміння оточення?

— Були випадки, коли з Єгора знущались діти. Вони звертали увагу на одноманітні рухи та незвичайну поведінку. Проте молодший син у два роки вже захищав старшого брата. Я завжди була поряд, реагувала на батьків інших дітей, котрі намагались робити Єгорові зауваження і пояснювала ситуацію. В Україні суспільство досить специфічне, часто не лояльне до людей з інвалідністю та ми з усім впорались. Тепер я ділюсь своїм досвідом з іншими батьками, у яких діти ще маленькі, які тільки починають цей шлях. Адже 80% успіху залежить від того, як до інвалідності дитини ставляться батьки, чи готові вони прийняти той факт, що вона завжди буде такою і з цим треба жити.

— Що б ви побажали батькам, в яких є діти з розладами аутичного спектра?

— Єдине, що я хотіла б побажати: просто повірити в себе і в свою дитину.

— Коли почалось повномасштабне вторгнення рф ви перебували в Україні. Якої інформації на вашу думку не вистачало людям з аутизмом?

— В перші дні війни всім було страшно. Було не зрозуміло, що відбувається і скільки це триватиме. На той час я з дітьми була в Одесі недалеко від моря. Ми жили на 11-му поверсі, будинок добряче трусило, я не знала куди бігти і що робити. Найбільше мене турбувало питання безпеки, бо людина звикає до ситуації, а в той момент, коли вона розслаблена, часто відбувається щось непередбачуване. Моя мама живе в Інгульці, наче спокійний район Кривого рогу. Проте минулого року вибух пролунав у дворі моїх батьків і трохи постраждав будинок. Внаслідок сильного стресу, у мами відмовили нирки. Будь-яка людина реагує не дуже добре на такі події, а поведінку людини з аутизмом зовсім не можливо передбачити. Я не знаю, якої конкретно інформації не вистачало людям з РАС, але деякі питання з документами Єгора ми досі не можемо вирішити тому, що в Україні багато структур реорганізувались, або змінили своє місце перебування.

— Як би ви хотіли, щоб люди в Україні сприймали аутизм у майбутньому?

— Я хочу, щоб не тільки людей з РАС, а й усіх людей з інвалідністю в Україні сприймали, як рівних та повноправних членів суспільства. У 2018 році до дня людей з інвалідністю ми знімали соціальний відеоролик, в якому хотіли розповісти наскільки такі люди круті і талановиті. Адже не зважаючи на те, яка в людини інвалідність, вона може жити повноцінним життям. Я мрію, щоб люди більше цінували переваги і менше помічали недоліки, бо вони є у кожного з нас. Тільки таке українське суспільство я хочу бачити в майбутньому.

Як каже народна мудрість: “Мати - перша школа дитини”. І Кіра не лише виховує власних дітей, а й передає свій досвід цілим поколінням.
Своїм прикладом вона демонструє: Українці справді незламні. Кіра знаходить в собі силу допомагати іншим батькам дітей з інвалідністю і маленькими кроками створює таке суспільство майбутнього, про яке мріє сама.

Авторка: Таміла Коваль

«НЕЗЛАМНА» – цикл статей про українських жінок та дівчат, що мотивують, захоплюють та надихають!
Ця ініціатива впроваджується в рамках проєкту «Сприяння правам жінок та дівчат з інвалідністю шляхом посилення їх участі та лідерства в громадах», який реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України за підтримки UN Women Ukraine / ООН Жінки в Україні та Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги / WPHF.

Про Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF).
Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний механізм, створений виключно на підтримку участі жінок в процесах розбудови миру та безпеки, а також гуманітарної допомоги. WPHF, керований низкою представників громадянського суспільства, урядів та ООН, – це трастовий фонд за участі багатьох партнерів, який мобілізує терміново необхідне фінансування для місцевих організацій, очолюваних жінками, та працює разом із жінками на передовій заради побудови міцного миру. WPHF надав фінансування та підтримав спроможність понад 500 місцевих організацій громадянського суспільства, які працюють над питаннями порядку денного «Жінки, мир, безпека» та реалізують гуманітарну діяльність у 28 країнах світу, які постраждали від кризи.

Ця публікація підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй».