Незламна - цикл мотиваційних статей

Коли розказують про життєвий шлях людей з інвалідністю, це частіше всього шлях подолання. Будь-які досягнення здаються більш значними, коли за ними стоїть боротьба з перешкодами.

Ця боротьба надихає людей не здаватися, стикаючись з труднощами.

Але чи бачу я свій шлях таким? Я добре знаю як цей світ, який я не чую, обмежує мої можливості. І також добре знаю відчуття своїх безмежних прагнень. Десь посередині між цими двома станами – безсилої безпорадності в одніх ситуаціях і натхненної мотивації в інших – і пролягає шлях мого життя.

Я почала втрачати слух ще в дитинстві. Але так поступово і непомітно, що потроху звикала до того, що все менше і менше чую оточуючий світ. Через це поступове пристосування, я не пройшла вчасно відповідної реабілітації і не отримала інвалідність.

Я вчилася у звичайній школі разом з чуючими і художньому ліцеї, але не змогла закінчити ані художній, ані театральний інститути, бо погано чула, що кажуть викладачі і не сприймала лекції у великих аудиторіях для багатьох студентів. Що таке інклюзія наприкінці 90-х, початку 2000-х я ще не знала. Тому просто змирилася з тим, що мене відрахували за відсутність на лекціях. Були розмови про якесь індивідуальне навчання, але не було розуміння – як це зробити.

То ж я все менше спілкувалася з людьми і намагалася працювати як художниця – в ляльковому театрі, в інтер’єрах (барельєфи, розписи стін, малюнки на дзеркалах та склі). Так я познайомилася з майбутнім чоловіком, якийсь час ми працювали разом і він був моїми «вухами».

Потім я народила сина і поступово закрилася в чотирьох стінах, потерпаючи від дискомунікації з зовнішнім світом, але не розуміючи – що з цим робити. Це призвело до глибокої депресії. З якої я шукала вихід багато спілкуючись в інтернеті.

Коли мені було 20 років головна лікарка нашої харківської ЛОР-лікарні говорила, що я повинна спиратися на залишки слуху, тренуватися читати по губах, а слухові апарати тільки швидше погіршать мій слух. Я повірила в це і зіткнулася з тим, що у 35 років вже майже не чула музику і не розуміла, що мені кажуть люди.

Виявилося, що слухові апарати мені вже не допомагають і треба робити кохлеарну імплантацію. Тоді я не знала, що в Україні можливо зробити цю операцію дорослому нечуючому безоплатно. А коштувало це доволі дорого. І рішення знов відклалося на кілька років.

Але ці роки були наповнені надзвичайною активністю, бо я вже не могла сидіти на місці, малювати щось в тиші і потерпати від депресії. Я стала волонтерити в місцевому екорусі «Kharkiv Zero Waste». Малювати плакати і інфографіку, сортувати відходи, популяризувати свідоме ставлення до екологічних питань і проводити майстер-класи для дітей.

Я відчула що можу бути красномовною і надихаючою спікеркою, потрапила на телеекран, але постійно боролася з тим, що не чую людей і це викликає багато незручностей. Навіть на телебачення мене ризикнули запросити не одразу, бо побоювалися, що проводити прямий ефір з нечуючою людиною «технічно неможливо».

Тоді я знайшла додаток на смартфоні, якій розпізнає мовлення. І активно почала ним користуватися. Він працював дуже некоректно і іноді взагалі відмовлявся розпізнавати голоси – там де було дуже гучно, або багато людей, або сама людина говорила тихо чи нерозбірливо.

Але це мене не зупиняло.

Я звернулася до правозахисниці Марії Ясеновської – з бажанням долучитися до боротьби за права людей. Бути чимось корисною. Мене надихнув її коментар в Фейсбуці, про те що у людей з інвалідністю немає ніяких «особливих потреб», а є потреба як і у всіх людей – жити повноцінним життям.

Тоді я вперше виступила з презентацією про проблеми людей з порушеннями слуху на круглому столі «Доступне місто». Відчула що говорю щось важливе, про те, що залишається непомітним і незрозумілим. Так я дізналася, що ми повинні вголос озвучувати свої потреби – «Нічого про нас і для нас без нас!».

Насправді мені було лячно, що мене не стануть слухати і скажуть що всі доступні умови вже існують, і я просто не знаю про це і живу в своєму замкненому світі тиші. Я ретельно перевіряла все, що збиралася казати про недоступність та бар’єри. Але!

Моя міфічна віра в існування якихось «спеціальних» людей, які займаються цими питаннями і знають як їх вирішити, розлетілася вщент. За єдину мить. Достатьно було просто наважитися прийти туди, де збираються чиновники, політики, соціальні працівники і громадські діячі, щоб побачити, що твої знання, реальний досвід дискримінації та боротьби з неінклюзивним середовищем – це надважлива інформація. Яку треба доносити впевненно, зрозуміло і чітко. Щоб рухати зміни накраще.

Треба також усвідомлювати, що ці зміни просувати дуже важко і доводиться бути стійким у цій боротьбі з інертністю суспільства, вкоренілими стереотипами і владними політичними іграми. Дуже важливо вивчати реальну ситуацію, щоб краще розуміти – що і як з нею можна зробити.

Я радію, що мені вдалося зберегти гарну усну вимову і грамотну писемність. Це проблема для багатьох людей, що мають порушення слуху і навчаються відокремленно в спеціальних закладах. Мій складний шлях навчив мене бути зрозумілою для інших. І я маю змогу виступати на радіо, телебаченні, давати інтерв’ю, писати тексти – без допомоги жестового перекладача.

Звісно я намагалася вивчити жестову мову, коли шукала шляхи для подолання своєї дискомунікації зі світом. Але це виявилося надто складним завданням для мене і я так і не опанувала цю мову на такому рівні, щоб вільно спілкуватися. Але за три місяці вивчення набагато краще і глибше зрозуміла її і світ жестомовних, «жестову культуру».

По даним ВОЗ, таких як я на планеті десь 13 % – людей з порушеннями слуху, які не володіють жестовою мовою, тоді як носіїв жестової мови – приблизно 1 %. Їх об’єднує спільна мова і культура, тоді як ми залишаємося невидимими і розкиданими серед чуючих.

Розпізнавач голосу в телефоні не створив для мене дива. Але з його допомогою я стала кураторкою декількох авторських соц-арт проектів. В співпраці з ХОФ «Громадська Альтернатива» та фестивалем «InclusiON», а також Центром Гендерної Культури.

Це були проекти про людей з інвалідністю і про тих, хто пережив домашнє насильство, бо я сама маю цей досвід і хотіла показати ці складні теми за допомогою перформансів, інсталяцій і творів різних митців. Один з моїх проектів про домашнє насильство отримав відзнаку від фонду ООН. Це було неймовірне відчуття – я не могла повірити, що те що я роблю, справді настільки важливо.

Це привело мене на зйомки документального фільму «Розірви коло». Після нього ми з режисеркою Єлізаветою Сміт почали знімати цілу документальну епопею про мене «Listening to the world» («Слухаючи світ»). Ці зйомки почалися ще до повномасштабного вторгнення і досі тривають. Зараз ми продовжуємо знімати мій шлях – вже в Берліні.

За чотири роки активності я встигла розлучитися, стати більш самостійною, спробувати різні роботи (навіть некваліфіковані – мити вікна чи посуд, фасувати еко-борошно). Багато дізналася про себе і про світ, вперше поїхала на потязі без супроводу і відвідала багато тренінгів і заходів. Навчалася в школі прав людини в Освітньому домі прав людини в Чернігові, приймала участь у проектах організації Fight for Right, була експерткою на різних конференціях і міжнародних форумах.

4 березня 2023 року я вимушено поїхала з Харкова зі своїм 16-річним сином. У Львові встигла перезапустити свій улюблений харківський проект за участю людей з порушеннями зору «Ліплення на дотик». Тепер скульптор Владислав Юдін продовжує досліджувати цю інклюзивну арт-практику разом з організацією «Непротоптана стежина». Без моєї участі.

Бо я оселилася в Німеччині. Тут мені вдалося те, що не виходило в Україні – зробити імплантацію слуху та оформити інвалідність. Я знаходжуся в процесі реабілітації слуху. Приймаю участь у місцевих тренінгах для українських активістів. Навіть мала честь розказати про права біженців з інвалідністю в берлінському парламенті. Зараз я потроху оговталася від стресу і реабілітації та розпочала роботу над своїм новим соц-арт проектом – про аутоагресію і вихід з травми насильства.

Я все ще дуже погано чую і часто користуюся розпізнавачем голосу та перекладачем в телефоні. Вивчаю німецьку мову у групі для людей з порушеннями слуху і намагаюся якось виправити свою погану англійську. Бо моя вимова спотворена через відсутність слуху.

Я зтикаюся з викликами кожен день. І не вважаю себе якось «особливою» сильною людиною. «Супергеройкою». Бо добре пам’ятаю як це: бути повністю безпорадною, залежною від інших людей і боятися щось робити самотужки. Іноді у мене бракує ресурсу боротися. Як і у всіх нас. Час від часу…

Але є щось таке, що допомагає долати перешкоди і йти вперед. Не здаватися. Це бажання жити на повну, максимально встигти пізнати свої можливості і цей різноманітний світ. Не залишатися в тіні – невидимою і непочутою.

Саме тому за останні роки у мене з’явилося стільки знайомих з різних сфер життя. Стільки інтересів і планів.

Бо світ немає меж. І буде більш доступним, якщо ми самі цього щиро потребуватемо. Якщо ми будемо відчайдушно прагнути зануритися в нього, жити тут і зараз. І тим самим змінювати все навколо себе накраще.

Авторка Тетяна Стеценко

«НЕЗЛАМНА» – цикл статей про українських жінок та дівчат, що мотивують, захоплюють та надихають!

Ця ініціатива впроваджується в рамках проєкту «Сприяння правам жінок та дівчат з інвалідністю шляхом посилення їх участі та лідерства в громадах», який реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України за підтримки UN Women Ukraine / ООН Жінки в Україні та Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги / WPHF.

Про Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF).

Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний механізм, створений виключно на підтримку участі жінок в процесах розбудови миру та безпеки, а також гуманітарної допомоги. WPHF, керований низкою представників громадянського суспільства, урядів та ООН, – це трастовий фонд за участі багатьох партнерів, який мобілізує терміново необхідне фінансування для місцевих організацій, очолюваних жінками, та працює разом із жінками на передовій заради побудови міцного миру. WPHF надав фінансування та підтримав спроможність понад 500 місцевих організацій громадянського суспільства, які працюють над питаннями порядку денного «Жінки, мир, безпека» та реалізують гуманітарну діяльність у 28 країнах світу, які постраждали від кризи.

Ця публікація підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй.